“送给长安福特的哥哥姐姐们，期待你们的到来！感谢你的陪伴，我们很开心！”文字配着图画，字体憨态可爱，充满爱意和渴望。近日，长安福特杭州分公司工会“爱使我行”志愿者们收到一封特殊的“小情书”——来自浙江小胖威利罕见病关爱中心患儿欣欣的信。
“不止肥胖这么简单”。2018年8月，长安福特杭州分公司工会主席程西雨在一个偶然的机会听到了这样一句口号，怀着好奇心她开始进一步了解。原来，在一般人眼里的“小胖子”，并不一定都是普通的肥胖，如果是患有小胖威利综合征，患者会呈现不知足的食欲和肥胖，体重持续增长无法控制；肌肉张力不足，第二性征发育不完全，生长延迟，往往伴有轻到中度智力障碍；因严重肥胖而导致的糖尿病、高血压以及心肺功能衰竭还会威胁生命。程西雨越了解越揪心，当天就把相关的信息分享到了长安福特杭州分公司工会“爱使我行”志愿服务队微信群里。大家你一言我一语，我们可以为孩子们做些什么呢？
2018年8月25日，首批“爱使我行”志愿者来到位于萧山区瓜沥街道的浙江小胖威利关爱中心，一家由患儿家长们自发组建的公益机构。孩子们24小时都只能待在这个小小的一方天地里，看到“新朋友”来访，他们好奇地围上来，抬着天真的笑脸，问志愿者们各种问题，并自豪地展示自己的美术作品和各种才艺。其中一个叫“妞妞”的卷发小女孩，8月底就要离开关爱中心回老家了，志愿者们决定在她回去之前开展一次活动。
在征求关爱中心和长安福特相关部门的意见后，志愿服务队马上组织“汽车制造的秘密探索之旅”。布置场地、准备道具、设计游戏……将孩子们可能途经的所有食品饮料贩卖机全部进行遮蔽，对所有可能接触到的200多名员工进行相关注意事项宣传……短短3天后，志愿者就在保证安全的前提下将小朋友们带出了封闭已久的院子，走进长安福特杭州分公司。志愿者们带领着家长和孩子们参观生产线，讲解汽车制造的知识，并围成一圈讲故事、套圈圈、做游戏，欢乐的笑声不停，兴奋的掌声不止……孩子们不仅创造了自己的步数记录，更是忘记了食物的诱惑，沉浸在新知识和新朋友的欢乐中。
据关爱中心林会长介绍，目前小胖威利综合征在国内的最大问题是社会知晓度严重偏低，甚至很多医院都不了解这个疾病，误诊为单纯性肥胖或者脑瘫等，大部分家庭在就诊过程中都走了弯路，严重影响了孩子的治疗时间和效果，家长也身心疲惫，苦不堪言。“每确诊一个小胖威利，就拯救了一个家庭。”为了帮助宣传，“爱使我行”志愿服务队在长安福特杭州分公司员工、亲友及兄弟公司员工之间展开了“1+1+1”活动（1分钟了解罕见病，1元钱捐献，1次朋友圈转发）。仅仅“99关爱日”3天时间就有上千人的参与，并以此为圆点不断发酵扩散。在长福杭工会的其他活动纪念品上，也设计了“关爱小胖威利”Logo和科普二维码，通过各种方式，扩大宣传面，力争实现“人人皆知小胖威利”。
“关爱中心有限的资金无法聘请许多专职老师，我们决定利用周末休息时间上门到关爱中心提供志愿服务、陪伴孩子们。”程西雨一直把孩子们的幸福感惦念于心，从部门总监到普通职工，志愿者们多次上门拜访，已经与孩子们形成了牢固的友谊。在今年母亲节前夕，志愿者们和小朋友一起折“爱心”，给妈妈写信；在六一儿童节当天，志愿者带去了长安福特杭州分公司工会的原创汽车绘本，和他们一起描绘梦想中的汽车……一次次的互动，大家非常高兴地看到小朋友在各方面的点滴成长，更看到了他们焕发出的超越常人的艺术天赋和细腻情感。
志愿者们传阅着欣欣这份“小情书”，视若珍宝。对大家来说，志愿服务不需要物质回报，这就是最好的鼓励！受此启发，“爱使我行”志愿服务队把这个“小情书”印刷制成了感谢卡，以后，每个志愿者在服务结束后都会收到这张卡片。“爱使我行，进无止境。工会志愿活动在于众人拾柴，一个有爱的世界是每个人都贡献一份力。”程西雨表示。
